ÇCHD 2013 17th Annual Congress of Turkish Pediatric Surgical Nurses Association

Introduction: Extrophy vesicale is a very rare urogenital congenital anomaly. This anomaly effects patients’ life at school, work and in social life.

Objective: This study aims at inspecting the problems of patients with Extrophy vesicale, which they encounter in daily life at school, at work and in social environment.

Method: The data of the study was collected by way of a focus group discussion. The discussion was held in the meeting room of the pediatric surgery department in July 17, 2013. Study samples consisted of 8 patients with Extrophy vesicale. We created a questionnaire for the discussion and a one-to-one interview was held with each participant in the light of this questionnaire. A written permission was received both from researchers and hospital administration. The data, collected by methods like taking notes, filling a questionnaire,  and using a voice recorder, were analyzed.

Findings: When subjects with Extrophy vesicale were asked about their current health problems they stated as;

“We frequently suffer from infections”, “I have a high level of infection and leucosyt but I’ll say I got accustomed to living with bugs”,

For their life at school they said;

“I enrolled in university and had to stay in a dormitory. But I could hardly stand for three weeks and I quit in tears”,

“I didn’t talk to any friend of mine about this problem during primary, secondary and university years. Just I didn’t want anybody to find out about the defect in me”,

 And as for the life at work participants said;

“they wanted to keep it at the same level with others”,

When asked about the social life;

They said “I’m able to walk around and have fun like a normal guy”.

Result:  By this study we conclude that patients frequently have urinary infection hence facing obstacles at school and work life. However they said they didn’t have any difficulty in social life. The results of this study is to shed light to the process of improving life quality of patients we deliver nursery care and preparing them into life.

Giriş: Ekstrofi vezika oldukça seyrek rastlanan ürogenital konjenital anomalilerden biridir. Bu durum bireylerin okul, iş ve sosyal yaşamlarını etkilemektedir.

Amaç: Çalışma extrofi vezikalı bireylerin okul, iş ve sosyal hayatlarında yaşadıkları sorunların belirlenmesi amacıyla yapılmıştır.

Gereç-Yöntem: Çalışmada veriler odak grup görüşmesi ile toplandı. Görüşme 17 Temmuz 2013 tarihinde çocuk cerrahisi anabilim dalında toplantı salonunda yapıldı. Çalışmanın örneklemini 8 extrofi vezikalı birey oluşturdu. Görüşmeler için soru formu oluşturulmuş ve bu formun ışığında her bir katılımcıyla birebir görüşmeler yapıldı. Araştırmacılardan ve hastaneden yazılı izin alındı. Çalışmada, "not alma", "bilgi formu" ve "ses kayıt" cihazı ile toplanan veriler çözümlendi.

Bulgular: Extrofi vezikalı bireylerin

şu an yaşadıkları sağlık problemleri değerlendirilirken;

“biz sık sık enfeksiyon yaşıyoruz”,

“enfeksiyon ve lökositim çok ama böceklerle yaşamaya alıştım diyorum”,

okul hayatları sorulduğunda;

“üniversiteyi kazandım yurtta kalmak zorunda kaldım, üç hafta zor dayandım ağlaya ağlaya bıraktım”,

“ilkokul, lise, üniversitede hiçbir arkadaşım ile bu konuları konuşmadım kendimdeki eksikliği kimse bilmesin istedim”,

 iş hayatı sorulduğunda;

“diğerleriyle aynı seviyede tutmaya çalışıyorlardı”,

sosyal hayatları sorulduğunda;

“normal bir insan gibi gezip eğlenebiliyorum” diye belirtmişlerdir.

Sonuç: Bu çalışma sonucunda bireylerin sık sık idrar yolu enfeksiyonu yaşadıklarını, çoğunun okul ve iş hayatlarında zorluklarla karşılaştıkları, sosyal hayatlarında ise zorluk yaşamadıklarını belirttikleri görüldü. Bu çalışmanın sonucu klinikte bakım verdiğimiz hastalarımızı hayata hazırlarken yaşam kalitelerini arttırmada yapacaklarımıza ışık tutacaktır.