EN
TÜRKÇE
Oral Presentation - 23
Evaluation of Social Conditions of Patients with Bladder Exstrophy
B Eroğlu, E Altun, S Tiryaki, İ Yağmur, A Tekin, A Avanoğlu, İ Ulman
Ege University Faculty of Medicine Department of Pediatric Surgery Division of Pediatric Urology
Introduction
Bladder esxtrophy is a rare urogenital abnormality. These patients experience health and social adaptation problems which effects their school, work and sexual lives.
Aim
The aim of this study is to evaluate social conditions of bladder exstrophy patients over 18 years of age.
Patients-Methods
Nineteen adult exstrophy patients who have been followed in different centers constituted the study sample. Data was collected with face-to-face or telephone inquiries prepared by the researchers. Informed consent was obtained from the patients and the institution.
Results
Mean age of 19 patients was 27.6 years (5 female, 14 male). One patient graduated from primary school, 7 high and 10 university. Three patients are still students, besides them only one patient is unemployed. Sixteen patients had disability reports and 12 of these used these while finding jobs. Seventeen patients have been using clean intermittent catheterization for continence, one of them leaves the catheter in the bladder continuously and one voids spontaneously. Fourteen patients are continent; however, the age at which continence was gained is late (median 15 (3-31) years). Ten patients admitted to share their condition with their friends and relatives. Sixteen patients are in a relationship (5 female, 11 male). Three patients are married and have children (2 female, 1 male). Nine patients (4 female, 5 male) had sexual experience. All patients admit to hospital with 2 months intervals (for catheter receipts etc.). Incontinence was observed in 2 of 10 patients who graduated from university and who has sexual partner.
Comment
Management of bladder exstrophy is complicated due to genitourinary abnormalities. Gaining continence was found to be an important issue for its impact on social and sexual lives but not on school performance or work life. Disability reports provide benefit in finding jobs so we recommend guidance for it.
Mesane Ekstrofili Erişkin Hastaların Sosyal Durumlarının Saptanması
B Eroğlu, E Altun, S Tiryaki, İ Yağmur, A Tekin, A Avanoğlu, İ Ulman
Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi AD Çocuk Ürolojisi BD
Giriş
Mesane ekstrofisi oldukça seyrek rastlanan ürogenital konjenital anomalilerden biridir. Hastaların yaşı ilerledikçe ürogenital sistem anomalisi nedeniyle birçok sağlık ve topluma uyum sorunu gözlenmektedir. Bu sorunlar da okul, iş, cinsel yaşam ve üreme gibi durumları etkilemektedir.
Amaç
18 yaş üstü mesane ekstrofili hastaların mevcut durumlarının saptanması ve hastalıkla baş etme yöntemlerinin belirlenmesi amaçlanmıştır.
Olgu-Yöntem
Araştırmanın örneklemini değişik merkezlerden izlenen ve ulaşılabilen 19 hasta oluşturdu. Veriler araştırmacılar tarafından geliştirilen anket formuyla yüz yüze ve telefonla görüşme yöntemiyle toplandı. Araştırmanın yapılabilmesi için kişilerden ve kurumdan izin alındı.
Bulgular
Anket yapılan 19 hastanın yaş ortalaması 27,6’dır; 5’i kadın, 14’ü erkektir. Bir hasta ilköğretim, 9 hasta lise,9 hasta üniversite mezunudur. Halen öğrenci olan 3 hasta dışında iş sahibi olmayan 1 hasta mevcuttur. Özürlülük raporu olan 16 hastanın 12’sinin iş bulmasında rapor etkili olmuştur. On yedi hasta temiz aralıklı kateterizasyon yapmakta olup, diğerlerinden biri spontan işemekte, biri sürekli kateter bırakmaktadır. 14 hasta kontinandır, ancak kontinans yaşı oldukça geçtir (ortanca 15 [3-31] yaş). Hastalardan 10’u arkadaş çevresine hastalıktan bahsettiğini bildirmiştir. 16 hastanın şu an ilişkisi (5 kadın, 11 erkek) mevcuttur. 3 hasta evlidir ve çocuk sahibidir(2 kadın, 1 erkek). Dokuz hastanın cinsel deneyimi (4 kadın, 5 erkek) olmuştur. Hastalar ortalama 2 ay aralıklarla (kateter reçetesi yazdırma gibi sebeplerle vb.) hastaneye başvurmaktadır. İnkontinans üniversite mezunu 10 hastanın 2’sinde, cinsel partneri olan 10 hastanın 2’sinde mevcuttur.
Yorum
Mesane ekstrofisi genitoüriner anomalileri açısından yönetimi zor bir hastalıktır. Kontinansın öğrenim durumu ya da iş sahibi olmayı etkilemediği ancak sosyal ve cinsel hayatı etkileyebileceği görülmüştür. Özürlülük raporu iş sahibi olmalarını kolaylaştırdığından hastaların yönlendirilmesi önerilir.