EN
TÜRKÇE
Oral Presentation - 11
A Mother's Letter: Raising a Child with a Rare Disease, Battling Life's Challenges, and Holding onto Hope for the Future—A Qualitative Analysis
NG Özer Özlü*, N Akçay Didişen**, F Vural*, A İslamoğlu***
*Dokuz Eylül University Faculy of Nursing, Department of Surgical Nursing
**Ege University Faculty of Nursing, Department of Pediatric Nursing,İzmir
***Ege University, Faculty of Medicine, Department of Pediatric Surgery, İzmir
Aim: Jeune syndrome, also known as asphyxiating thoracic dystrophy, is a short-rib dysplasia characterized by a narrow chest, shortened limbs, a 'trident' appearance of the acetabulum, and metaphyseal changes. The aim of this qualitative study is to describe the challenging caregiving journey and the hope of a mother whose child was born with Jeune syndrome and is currently 10 years old.
Methods: A phenomenological design was used to conduct a qualitative interview with the mother of a child diagnosed with Jeune syndrome, who is currently 10 years old. Data was collected through a reflective exercise in the form of a letter. The mother was invited by the researcher to write the letter. Both the mother and father were informed about the research use of the letter and assured of the confidentiality of their personal data. The letter was analyzed inductively, key concepts were labeled, and categories were created to identify main themes.
Results: The mother of the child with Jeune syndrome is 32 years old, and the father is 38 years old. Neither parent has chronic or chromosomal diseases, and there is no familial relation between them. The child with Jeune syndrome is the mother’s second child, and the mother lost her first baby in 2013 due to the same diagnosis. The child was a planned pregnancy and was diagnosed antenatally, delivered by cesarean section, and spent approximately 11 months in the hospital after birth. The child has undergone gastrostomy, tracheostomy, and right and left lateral thoracic expansion and re-expansion surgeries up to this age. Four themes were identified from the inductive analysis of the letters: (1) Triumphs and Trials: The Comprehensive Path of Medical Treatment and Intervention, (2) Emotional Resilience and Family Dynamics: Navigating Psychological Challenges, (3) Growth and Learning: Navigating Developmental Milestones and Educational Challenges, and (4) Vision for Tomorrow: Future Plans and the Power of Hope.
Conclusions: This analysis comprehensively highlights the challenges faced by the mother of a child with a rare disease, the successes achieved, and the hope for the future. It is concluded that the mother’s experiences may serve as an inspiration for other mothers in similar situations.
Bir Annenin Mektubu: Nadir Bir Hastalığa Sahip Bir Çocuğu Yetiştirmek, Hayatın Zorluklarıyla Mücadele Etmek ve Geleceğe Umutla Bakmak- Nitel Bir Analiz
NG Özer Özlü*, N Akçay Didişen**, F Vural*, A İslamoğlu***
*Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Cerrahi Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı
**Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği AD,İzmir
***Ege Üniversitesi Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı
Amaç: Yenidoğanın asfiksi torasik distrofisi olarak da bilinen Jeune sendromu, dar göğüs kafesi, kısa uzuvlar, asetabulumun 'trident' görünümü ve metafiz değişiklikler ile karakterize edilen bir kısa kaburga displazisidir. Bu nitel çalışmanın amacı, Jeune sendromu ile doğmuş ve şu anda 10 yaşında olan bir çocuğun annesinin zorlu bakım yolculuğunu ve bu süreçteki umudunu betimlemektir.
Yöntem: Fenomenolojik desende tasarlanan nitel görüşme, Jeune sendromu ile doğmuş ve şu an da 10 yaşında çocuğun annesi ile yapıldı. Anneden veri, yansıtıcı bir egzersiz olan mektup yazma ile tek seferlik toplandı. Anne, araştırmacı tarafından mektup yazması için davet edildi. Mektubun araştırma amaçlı kullanımı hakkında anne ve eşi bilgilendirildi ve kişisel verilerinin gizliliği konusunda güvence verildi. Anneden gelen mektup tümevarımsal olarak analiz edildi, ortaya çıkan temel kavramlar etiketlendi ve ardından ana temaları belirlemek için kategorilere ayrıldı.
Bulgular: Jeune sendromlu çocuğun annesi 32 yaşında, babası 38 yaşında olup her iki ebeveynde de kronik ve kromozomal bir hastalık yoktur. Ayrıca ebeveynler arasında akraba bağı bulunmamaktadır. Jeune sendromlu çocuk, annenin ikinci çocuğu olup, anne ilk bebeğini de 2013 yılında aynı tanı nedeniyle kaybetmiştir. Çocuk annenin planlı gebeliği olup antenatal dönemde tanısı konulmuş ve sezaryen ile dünyaya gelmiş olup yaklaşık olarak doğduktan sonra 11 ay hastanede kalmıştır. Çocuğa bu yaşına kadar gastrostomi, trakeostomi, sağ ve sol lateral torasik ekspansiyon ve rekspansiyon ameliyatları yapılmıştır. Mektupların tümevarımsal analizi sonucunda dört tema belirlendi: (1) zaferler ve denemeler: tıbbi tedavi ve müdahalenin kapsamlı yolu, (2) duygusal dayanıklılık ve aile dinamikleri: psikolojik zorlukların üstesinden gelme, (3) büyüme ve öğrenme: gelişimsel aşamalarda ve eğitimsel zorluklarda yol alma ve (4) yarın için vizyon: gelecek planları ve umut gücü.
Sonuç: Bu analiz, nadir bir hastalıkla mücadele eden annenin yaşadığı zorlukları, elde ettiği başarıları ve gelecek için duyduğu umudu kapsamlı bir şekilde ortaya koymaktadır. Annenin yaşadığı deneyimlerin, benzer durumdaki diğer anneler için ilham kaynağı sağlayabileceği sonucuna varılmaktadır.