TÇCD 2012 30th Annual Congress of Turkish Pediatric Surgical Association

Aim:The aims of this study were to assess the quality of life of parents with children with cerebral palsy, to evaluate the factors influencing their life quality and to compare mothers with fathers in this scope.   

Patients and Methods:This study is performed in Metin Sabancı Spactic Children Center. Parents answered a socio-demographic questionnaire consisting of 21 questions and a quality of life questionnaire (WHOQOL-BREF TR) consisting of four areas (physical, psychological, social and environmental) and 27 questions. ANOVA, Mann Whitney, T test, Spearman and Pearson tests were used for statistical analysis.

Results: Questionnaire was filled by 50 parents (36 mothers and 14 fathers). Sixty-four percent of families had an monthly income lower than 2000 TL. While 91.7% of mothers were unemployed, only 14,3% of fathers were unemployed. While the mean score of quality of life was 83,63, mothers had a mean score of 80,14 and fathers had a mean score of 92,63 (p<0,05). Mothers had lower scores in all four areas. Quality of life correlated significantly to education level and income level. Additional mental handicaps decreased the life quality of parents significantly if compared to parents with children with only physical handicaps. Our results also indicated that mothers is responsible for a significant greater portion of the care of the child if compared with fathers and this increased percentage of care taken decreases the physical, psychological and environmental areas of quality of life  significantly. Increased concerns of mothers also decreases the life quality in all four areas.

Conclusion:In conclusion having a child with cerebral palsy influences the quality of life of parents. Mothers are responsible for a greater portion of the care of the child and this fact decreases their quality of life score if compared with that of fathers. Support in all areas is needed for families of children with cerebral palsy.  

Amaç:Çalışmamızda “Serebral Palsi” tanısı almış çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitesinin belirlenmesi, yaşam kalitelerini etkileyen faktörlerin araştırılması ve anne ile babaların bu açılardan karşılaştırılması planlanmıştır.

Hastalar ve Yöntem: T.C. Metin Sabancı Spastik Çocuklar ve Gençler Eğitim Öğretim Rehabilitasyon Merkezi’ne rehabilitasyon için gelen ebeveynlere 21 sorudan oluşan sosyo-demografik anket ile 27 sorudan ve 4 alandan (fiziksel, psikolojik, sosyal ilişki ve çevre) oluşan yaşam kalitesi ölçeği (WHOQOL-BREF TR) uygulanmıştır. Veriler SPSS 17 programında ANOVA, Mann Whitney, T test gibi anlamlılık testleri ile Spearman ve Pearson korelasyon testleri yardımıyla analiz edilmiştir.

Bulgular:Anket formları 36’sı anne (%72,0) ve 14’ü baba (%28,0) olmak üzere 50 ebeveyne uygulanmıştır. Ailelerin % 64’ünün aylık geliri 2000 TL altındaydı.  Annelerin %91,7’si (n=33) çalışmazken babaların  %85,71’i (n=12) çalışmaktaydı. Ortalama yaşam kalitesi skoru (YKS) 83,63 idi. Annelerin yaşam kalitesi skoru (80,14) babalarınkinden (92,63) daha düşüktü (p<0,05).  Annelerin yaşam kalitesi puanları 4 alanda da babalarınkine göre düşüktü. Ebeveynlerin maddi durumu ve eğitim düzeyi ile yaşam kalitesi arasında pozitif korelasyon saptandı.  Bedensel ve zihinsel engelli cocukların ebeveynlerinde yaşam kalitesi sadece bedensel engelli çocuklarsın ebeveynlerinden anlamlı derecede daha kötüydü. Anneler babalara göre çocuğun oluşturduğu yükü anlamlı derecede daha fazla üstlenmektedir.  Ebeveynin çocuğun oluşturduğu yükü alma oranı arttıkça fiziksel, psikolojik ve çevre puanları anlamlı şekilde düşmekteydi. Annelerde artmış endişe düzeyi ile yaşam kalitesinin 4 alan puanında anlamlı bir düşüş saptandı.

Sonuç:Araştırmamıza göre serebral palsili çocukların ebeveynlerinin yaşam kaliteleri bu hastalıktan etkilenmektedir. Çocuğun bakımında anneler babalardan daha fazla sorumluluk almakta ve daha çok zorlanmaktadır. Annelerin aldığı yük le doğru orantılı olarak endişe düzeyleri de babalardan yüksektir. Serebral palsili çocukların ailelerinin özellikle de annelerinin desteklenmesi yaşam kalitelerinin artışına neden olacaktır.