EN
TÜRKÇE
Oral Presentation - 21
Anorectal Malformation Children' and Mothers' Life Experiences, Quality of Life, and Effects of Care Burden on Mothers' Quality of Life
Ş Dinçer*, E Dolgun**
*Necmettin Erbakan University Meram Faculty of Medicine, Department of Pediatric Surgery, Konya
**Ege University Faculty of Nursing
Aim:The aim of this study was to evaluate the life experiences and quality of life of children with ARM (Anorectal Malformation) and their mothers and the effect of care burden on the quality of life of mothers.
Method: Between August 2022 and January 2023, online communication tools were used. Quantitative data (n=86) were collected with child and family identification form, quality of life scale for children (8-12 years) child and parent, quality of life scale for children (13-18 years) adolescent and parent, SF-12 quality of life scale and caregiving burden scale forms, qualitative data were collected with semi-structured in-depth interview questionnaires (Mother-Child) (n=80) by audio recording. Statistical analyses were performed using SPSS for Windows 25.0 for quantitative data and MAXQDA 2024 for qualitative data. Permissions for the scale used and the permissions of the Anorectal Malformation Family Association of Turkey, child and family were obtained.
Results: Quantitative; the mean age of the children was 11.60±3.42 years, 74% were male, the mean age of the mothers was 38.09±6.36 years, 41.9% were primary school graduates. It was observed that the quality of life of boys was better than that of girls, the school and emotional lives of children were more affected, the quality of life of children who did not have continuous medication, who had a good income level, who had no previous surgery and additional diseases other than ARM was significantly higher, the mental health scores of mothers were low, and there was a significant negative relationship between mental health and caregiver burden (r=-0.567, p<0.01). Qualitative; For the life experiences of the participants, 9 main themes were obtained: 0-1 years, 1-6 years, 6-18 years, bowel training program, needs, challenges, future problems, support systems and advice.
Conclusion: It was observed that the school and emotional quality of life scores of children and social and emotional quality of life scores of mothers were low, the care burden of mothers was at a mild to moderate level, and as the care burden increased, their quality of life decreased, and children and mothers experienced very serious difficulties in their life experiences.
Anorektal Malformasyonlu Çocukların ve Annelerinin Yaşam Deneyimleri, Yaşam Kaliteleri ve Bakım Yükünün Annelerin Yaşam Kalitesine Etkisi
Ş Dinçer*, E Dolgun**
*Necmettin Erbakan Üniversitesi Meram Tıp Fakültesi, Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı, Konya
**Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi
Giriş/Amaç: ARM’li (Anorektal Malformasyon) çocukların ve annelerinin yaşam deneyimleri, yaşam kaliteleri ve bakım yükünün annelerin yaşam kalitesine etkisini nicel ve nitel veriler ışığında değerlendirmektir.
Gereç/Yöntem: Ağustos 2022-Ocak 2023 arasında, çevrimiçi iletişim araçları ile;Nicel veriler (n=86) çocuk ve aile tanılama formu, (8-12 yaş) çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği çocuk ve ebeveyn, (13-18 yaş) çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği ergen ve ebeveyn, SF-12 yaşam kalitesi ölçeği ve bakım verme yükü ölçeği formlarıyla, nitel veriler, yarı yapılandırılmış derinlemesine görüşme soru formlarıyla (Anne-Çocuk) (n=80) ses kaydı alınarak toplandı. İstatistiksel analiz; nicel veriler SPSS for Windows 25.0, nitel veriler MAXQDA 2024 ile yapıldı. Kulanılan ölçekler ve Türkiye Anorektal Malformasyon Aile Derneği, çocuk ve ailelerden izinler alındı.
Bulgular:Nicel bulgular; çocukların yaş ortalamasının 11,60±3,42 yaş, %74’ünün erkek, ameliyat sayısı ortalamasının 5,60±3,30 olduğu görüldü. Annelerin yaş ortalaması 38,09±6,36, %41,9’unun ilköğretim mezunuydu. Erkek çocukların yaşam kalitesinin kızlardan daha iyi olduğu, çocukların okul ve duygusal yaşamlarının daha fazla etkilendiği, sürekli kullandığı ilacı olmayan, gelir düzeyi iyi olan, ARM dışında geçirilmiş ameliyatı ve ek hastalığı olmayan çocukların yaşam kalitelerinin anlamlı derecede daha yüksek olduğu, annelerin mental sağlık puanlarının düşük olduğu, mental sağlık ve bakım veren yükü arasında anlamlı negatif yönlü (r=-0,567, p<0,01) bir ilişki olduğu görülmüştür. Nitel bulgular;katılımcıların yaşam deneyimlerine yönelik: 0-1 yaş, 1-6 yaş, 6-18 yaş, bağırsak eğitim programı, ihtiyaçlar, güçlükler, gelecekle ilgili sorunlar, destek sistemler ve tavsiye olmak üzere 9 ana tema elde edilmiştir.
Sonuç: ARM’li çocukların okul ve duygusal yaşamlarının daha çok etkilendiği, annelerin sosyal ve duygusal yaşamlarında önemli zorluklar ve kısıtlamalar yaşadıkları, annelerin bakım yükünün hafif ve orta derecede olduğu, bakım yükü arttıkça yaşam kalitelerinin düştüğü, çocuklar ve annelerin yaşam deneyimlerinde yaşam kalitelerini düşürebilecek çok ciddi zorluklar yaşadıkları görülmüştür.