PEDURO 2018 9. National Pediatric Urology Congress

İ Ulman*, İZ Arusoğlu*, S Tiryaki*, H Çayırlı*, A Avanoğlu*, H Günay**, T Turhan***, K Çapacı****

*Ege University Faculty of Medicine Department of Pediatric Surgery Division of Pediatric Urology
**Ege University Faculty of Medicine, Department of Orthopedics and Traumatology
***Ege University Faculty of Medicine, Department of Neurosurgery
****Ege Univesity Faculty of Medicine Physical Medicine and Rehabilitation Department

Efficacy of specialized clinics in the follow-up of spina bifida patients have been documented. But a scoring system for research applications and overall evaluation of these patients for different specialties is lacking. The objective of this study was to develop, to test clinically, and to validate a new scoring system easily applicable and reproducible in the follow-up evaluation of spina bifida patients.

METHODS

A panel of different specialists designed a simple, objective, convenient assessment tool to evaluate spina bifida patients during their clinic visits. Five systems and functional status affected frequently in spina bifida including urinary, neurologic, intellectual, orthopedic, and nutritional status were separately scored in four different grades of clinical severity by different specialists and parents of the patients (UNION Score). The results of each evaluation (at least 5 different evaluations for each patients and the family) were collected and the scores obtained from various evaluators were compared statistically using Cronbach’s alpha reliability test.

RESULTS

Sixty-two patients were scored separately by six evaluators. The scores for each patient demonstrated a high correlation among evaluators (Alpha=0.961). The highest correlation was noted between orthopedists and physical therapists (Alpha=0.954). Dietitian’s scores had the lowest correlations with all other evaluators (Alpha=0.836 – 0.935), but the difference was insignificant. The correlation between family scores and the scores of healthcare givers was also noteworthy (Alpha=0.809-0.911).

CONCLUSIONS

The new scoring system was easy to use and it was convenient among evaluators. Changes in the scores during follow-up of spina bifida patients may help warning patients, parents, and health care providers. It also may ease evaluation of spina bifida patients between different specialties. Acquaintance of scores between family and medical group may be important to motivate the patients socially, and increase their compliance during follow-up.

İ Ulman*, İZ Arusoğlu*, S Tiryaki*, H Çayırlı*, A Avanoğlu*, H Günay**, T Turhan***, K Çapacı****

*Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi AD Çocuk Ürolojisi BD
**Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Ortopedi ve Travmatoloji AD.
***Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Beyin ve Sinir Cerrahisi Ana Bilim Dalı
****Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon

Spina bifida olgularının izleminde özelleşmiş kliniklerin etkinliği kanıtlanmıştır. Ancak araştırma uygulamaları ve farklı bilim dallarının olguları tümden değerlendirmelerini sağlayacak bir skorlama sistemi mevcut değildir. Çalışmamızda spina bifida olgularında kolay uygulanabilecek ve tekrarlanabilecek bir skorlama sisteminin geliştirilmesi, klinikte denenmesi ve geçerliliğinin doğrulanması amaçlanmıştır.

YÖNTEM

Farklı bilim dallarından uzmanlar tarafından, spina bifida olgularının muayeneleri sırasında uygulanmak üzere, basit, objektif ve kullanışlı bir değerlendirme ölçeği tasarlandı. Spina bifida olgularında sıklıkla etkilenen; üriner, nörolojik, zeka, ortopedik ve beslenmeyi içeren beş organ sistemi ve işlevsel durumları, birbirinden ayrı olarak klinik önemlerine göre dört puan üzerinden farklı uzman ve yakınları tarafından derecelendirildiler (UNION Puanı). Tüm değerlendirme sonuçları (her olgu için en az beş uzman ve aile yakınının puanları) bir araya getirilerek istatistiksel olarak Cronbach Alfa güvenilirlik testi ile değerlendirildi.

SONUÇLAR

Altmış iki spina bifida tanısı almış olguya altı değerlendirici tarafından ayrı ayrı puanlama yapıldı. Değerlendirmeyi yapanlar arasında, her bir olguya verilen puan için yüksek derecede uyumluluk olduğu görüldü (Alpha=0,961). En yüksek uyumluluğun ortopedi ile fizik tedavi ve rehabilitasyon bölümleri arasında olduğu tespit edildi (Alpha=0,954). En düşük uyumluluk ise diyetisyen tarafından verilen puanlar ile diğer bölümler arasındaydı (Alpha=0,836 – 0,935) ancak istatistiksel olarak anlamlı fark yoktu. Olguların yakınları ile sağlık çalışanlarının verdikleri puanlar karşılaştırıldığında yüksek uyumluluk tespit edilmesi (Alpha=0,809-0911) kayda değer görüldü.

Yeni puanlama ölçeği, basit ve değerlendiriciler arasında kullanımı kolaydır. Spina bifida olgularının takipleri sırasındaki puan değişiklikleri, hastalar, yakınları ve sağlık çalışanları için uyarıcı nitelik taşıyabilir. Spina bifida olgularının farklı uzmanlık alanları arasında değerlendirilmesini de kolaylaştırabilir. Aile ile sağlık çalışanları arasındaki uyumluluk, olguların klinik takip uyumluluğunu artırmak ve sosyal olarak motive etmek açısından önemli olabilir.