EN
TÜRKÇE
Oral Presentation - 23
THE EXPERIENCES AND CHALLENGES FACED BY PARENTS OF CHILDREN WITH DISORDERS OF SEXUAL DEVELOPMENT: A QUALITATIVE STUDY
ZH Baltacı*, S Öztürk*, F Oruç*, H Haidar*, Ş Girgin**, A Karagözlü Akgül***, S Hıdıroğlu**, D Save**
*Marmara University School of Medicine
**Marmara University School of Medicine Department of Public Health
***Marmara University Medical Shcool, Department of Pediatric Surgery, Division of Pediatric Urology
Purpose: Disorders of Sexual Development (DSD) refer to a group of conditions that develop as a result of a malfunction in one of the gender development stages. The aim of this study is to evaluate the experiences and challenges faced by the families of patients with DSD.
Methods: Parents (n=12) of patients with DSD who were operated in our hospital were included. An in-depth, semi-structured, face-to-face interview method was performed. After taking permission first, all interviews were audiotaped. The qualitative data-analysis software Atlas.ti was used to perform coding and thematic content analysis. Relevant code-categories were created. Subsequently, after all coding of all transcripts was complete, themes and sub-themes were created. Ethical committee approval was obtained.
Results: The first theme was the experiences of parents about disease. Parents had similar concerns about their child's development and future. The second theme was the individual experiences. All participants experienced negative emotions while learning the diagnosis and sharing with the child. The third was the social experiences. While some of them kept it within the family, some shared it with their close relatives and got support from them. The society's prejudice against the disease has been an important source of concern for the families, however, meeting with families with similar diagnosis was an important source of support. Teacher support was also reported in this study.
Conclusions: All parents experienced negative emotions at the time of diagnosis and emphasized the importance of society's prejudice. It is very important to eliminate social prejudices and improve the knowledge of the society on this issue.
CİNSEL GELİŞİM BOZUKLUĞU OLAN ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNİN KARŞILAŞTIĞI DENEYİMLER VE ZORLUKLAR: NİTELİKSEL BİR ÇALIŞMA
ZH Baltacı*, S Öztürk*, F Oruç*, H Haidar*, Ş Girgin**, A Karagözlü Akgül***, S Hıdıroğlu**, D Save**
*Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi
**Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Halk Sağlığı ABD
***Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi AD, Çocuk Ürolojisi Bilim Dalı
Amaç: Cinsel Gelişim Bozuklukları (CGB), cinsiyet gelişim aşamalarından birindeki aksaklık sonucu gelişen bir grup durumu ifade eder. Bu çalışmanın amacı CGB tanısı alan hastaların ailelerinin yaşadıkları deneyimleri ve karşılaştıkları zorlukları değerlendirmektir.
Yöntem: Hastanemizde opere edilen CGB tanısı olan hastaların ebeveynleri (n=12) çalışmaya dahil edildi. Derinlemesine, yarı yapılandırılmış, yüz yüze görüşme yöntemi uygulandı. Önce izin alındıktan sonra tüm görüşmeler ses kaydına alındı. Kodlama ve tematik içerik analizi gerçekleştirmek için nitel veri analizi yazılımı Atlas.ti kullanıldı. İlgili kod kategorileri oluşturuldu. Daha sonra tüm transkriptlerin kodlamaları tamamlandıktan sonra temalar ve alt temalar oluşturuldu. Etik kurul onayı alındı.
Bulgular: İlk tema ebeveynlerin hastalıklarla ilgili deneyimleriydi. Ebeveynlerin çocuklarının gelişimi ve geleceği konusunda benzer endişeleri vardı. İkinci tema bireysel deneyimlerdi. Katılımcıların tamamı tanıyı öğrenirken ve çocukla paylaşırken olumsuz duygular yaşadı. Üçüncüsü sosyal deneyimlerdi. Bazıları bunu aile içinde saklarken, bazıları da yakın akrabalarıyla paylaşıp onlardan destek aldı. Toplumun hastalığa karşı önyargısı aileler için önemli bir endişe kaynağı olurken, benzer tanılara sahip ailelerle görüşmek de önemli bir destek kaynağı oldu. Bu çalışmada öğretmen desteği de rapor edilmiştir.
Sonuç: Ebeveynlerin tamamı tanı anında olumsuz duygular yaşamış ve toplumun ön yargısının önemini vurgulamışlardır. Toplumsal ön yargıların ortadan kaldırılması ve toplumun bu konudaki bilgisinin geliştirilmesi oldukça önemlidir.